Conviviendo con la fibromialgia (parte I)

Aquí me encuentro, escribiendo un texto sobre mi experiencia con esta enfermedad y escuchando música a la vez. Y voy a comenzar la nota con un consejo: “Cuando vuestro médico os diga que debéis parar porque vuestro cuerpo no está respondiendo bien, y si no paras, será tu cuerpo el que tome el mando, hacedle caso.”

Yo no lo hice y seguí sobrecargándolo hasta que, efectivamente, tomó el control por mi. Y ahora, así estamos: discutiendo como un matrimonio todo el día mi cuerpo y yo.

Sé cual fue el detonante de la enfermedad, pero no fue quién la creó. No. Cada día se sabe más sobre ella y tengo claro que me viene de mucho más lejos, aunque es cierto que siempre hay un detonante que la activa. Ese, me lo guardo para mi.

Me diagnosticaron por primera vez con treinta y tres años, y fue de la forma más simpática. No os voy a agobiar con los detalles, pero sí os diré que me vi sentada en una sala de urgencias ante un médico que me decía su diagnóstico: “Puede ser una muela picada, o un tumor cerebral.” Algunos romperían a llorar, o a gritar. A mi me dio por reírme y decirle: “Entonces, ¿que pido consulta para el oncólogo y para el dentista?”. El propio médico se sorprendió de mi reacción porque no era lo normal, pero no sé que se esperaba. Joven y con un diagnóstico así, ¿qué querían que hiciese?¿Tirarme a las vías del tren? Pues me lo tomé con humor.

Ese fue el primer peldaño de una larga lucha y escalada a una “estabilidad” positiva en mi vida actual. No os negaré que fue dura, y aún lo sigue siendo porque esto no tiene cura. Hubo muchas pruebas médicas, analíticas, pinchazos en la cabeza, etc. Después, me inflan a pastillas que podían provocar de todo: entumecimiento de articulaciones, fallo de memoria, fallo en la vista, fallo multiorgánico, y hasta unas cuyas contraindicaciones decían que había “posibilidad de tener pensamientos asesinos” (esta parte es muy divertida porque mi marido sudaba en frío cuando nos lo explicaba el neurólogo XD). Obviamente, con toda esa batería de químicos, me puse como un globo aerostático. Porque no os engañéis: los médicos, cuando no saben lo que tienes, para paliar el dolor te inflan a cortisona por un tubo.

Apenas comía, ni salía casi de la cama porque, en esas condiciones de debilidad ilógica, era imposible ni vestirse. No era capaz ni de coger una taza porque me moría de dolores, o simplemente se me caía al suelo sin lógica alguna. Así me vi: joven, sin saber lo que tenía exactamente y teniendo que ayudarme muchas veces a desvestirme, incluso a ducharme porque sola no podía.

A todo eso, tienes que aguantar que tu entorno te diga lindeces como “eso es que eres una vaga”, “lo que tienes que hacer salir y ponerte a trabajar”, “está todo en tu cabeza”,”eres una exagerada”, un largo etc. Te lo acabas creyendo, ojo. Por muy fuerte de mente que seas (y yo me considero muy fuerte en ese aspecto, llamarlo cabezonería o lo que queráis, pero no se me maneja tan fácilmente), acabas doblegándote y llegando a pensar que puede que te lo estés inventando.

Llegados a este punto, y habiendo analizado todas las posibles opciones, accedí a hablar con un terapeuta. Pero cuál fue mi sorpresa cuando el psicólogo, por tres veces que me mandaron los médicos de la tan maravillosa Seguridad Social, escribe un informe diciendo que ni tengo depresión, ni problemas mentales (salvo las locuras típicas que van con mi personalidad). Que lo único que necesitaba era un diagnóstico claro para poder tomar las riendas de mi vida.
¡POR FIN UN MÉDICO QUE ME ESCUCHA Y ME TIENDE LA MANO!

Pues bien, diagnóstico definitivo: fibromialgia, fatiga crónica y el sistema inmune como las maracas de machín. A partir de aquí, ya podemos ponernos a trabajar en ello y encontrar un equilibrio lo bastante confortable para poder sobrellevar el día a día.

Brevemente resumido el camino hasta ahora recorrido en esta primera parte. En la segunda, ya hablaré de cómo voy llevando el día a día y de lo que a mi me funcionó para obtener una leve estabilidad, que no mejoría.

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