Conviviendo con la fibromialgia (parte II)

Comienzo esta segunda parte de mi andadura por los escabrosos pasillos de una enfermedad crónica como es la fibromialgia y la fatiga crónica con el punto de inflexión al que terminé llegando y que, gracias posiblemente a mi cabezonería, me ha llevado a seguir el camino que me ha dado, a día de hoy, la posibilidad de tener una vida medianamente digna.

Y sonando de fondo mi canción favorita de todos los tiempo, These Days de Bon Jovi, empezamos con mi escalada personal. Como ya conté en la anterior entrada, el diagnóstico ya estaba conseguido y la batería de medicinas a digerir cada día también estaba servida: entre 10-12 pastillas todos los días durante casi dos años. Obviamente, con todos esos químicos en tu cuerpo recorriendo tus venas y arterias, no tienes ni ganas de comer. Pero, oye, engordas como un cerdo listo para la matanza. Para que os hagáis una idea: mido 1’69cm y llegué a pesar 100 kilos.

Pues nada. A ponerse a dieta y a hacer el tan maravilloso ejercicio que todos te dicen que tienes que hacer porque tu cuerpo te duele por la inactividad. Te mentalizas y te dispones a ello, pero ¡SORPRESA! tu cuerpo no reacciona. Es más, pestañear te provoca tales dolores que ni te planteas hacer ningún movimiento más. Entonces, ¿qué narices hago, señores?¿Me suicido por sentirme un despojo de la sociedad? Era una opción, pero es que nunca en mi vida se me pasó por la mente. Sinceramente, amo demasiado la vida y todo lo que me rodea como para acabar con ella tan fríamente.

Con todo eso, las voces a mi alrededor no cesan en ningún momento. ¿Qué hice? Bien, volví a pedir ayuda al mismo especialista que en su día dejó claro que yo no tenía ninguna depresión y me dijo:

—Tienes que mandar a la mierda todos esos mensajes negativos y, sin entrar en debates con la gente, decirles que o te apoyan, o se van. Suena mal, pero tienes que ser más borde e intransigente con tu salud porque nadie más que tú sabe por lo que estás pasando.

—Uy, eso de ser borde se me da genial—respondí hasta orgullosa de poder explotar lo que siempre había considerado un gran defecto de mi personalidad.

Dicho y hecho. Dejé aflorar mi auténtica personalidad y ahí empezó todo a cambiar para bien. No os penséis que me paso el día mandando a paseo a la gente (que es una opción, pero saturas los caminos). Simplemente decidí centrarme en mi, en estudiar a fondo la enfermedad e ir anotando su evolución en mi cuerpo. Sí, lo fui anotando. Reíros, pero creo que es la mejor forma de que tomes conciencia de lo que le pasa a tu cuerpo.

Lo primero que hice fue dejar toda la medicación que me estaban dando, previa conversación con mi médico. Me senté a hablar con él y fui directa al grano: ¿hay alguna probabilidad de que mejore, o voy a tener siempre estos dolores horribles? La respuesta me lo dejó claro: nunca vas a dejar de sentir dolor.

Bien, pues tomé la decisión de limpiar mi cuerpo de los químicos que me mantenían en un estado casi vegetativo el día entero (en serio, los zombies de The Walking Dead tenían más vitalidad que yo) y me puse a buscar terapias alternativas. Hablé con más gente que las estaba aplicando, mientras dejaba que mi cuerpo limpiase toda esa batería de ponzoña que me habían metido. Os puedo asegurar que fue el año más difícil de mis casi cuarenta años. Horrible, no os podéis hacer una idea. Y no sólo por el síndrome de abstinencia que me dio, sino porque el dolor afloró con más fuerza aún.

Limpiado mi cuerpo de todo eso, comencé con las terapias alternativas. En concreto, con el CBD. ¡HA SIDO LA MEJOR IDEA QUE PUDE TENER! Comencé con las infusiones de cannabis cbd sativa para ayudar a mi cerebro a desconectar por las noches y el cambio, en pocos días, fue brutal. Hasta mi marido se sorprendió de lo alegre que me levantaba, dolorida, pero alegre.

Poco a poco fui introduciendo más elementos: aceite de cbd, melatonina natural, triptófano, vitaminas, etc. Todo de forma natural y saludable. Modificar las comidas según iba notando que me hacían mayor beneficio y un largo etc. Y todo, siguiendo consejos de gente en mi misma situación que decidieron hacer lo mismo que yo y llevaban mucho tiempo con estos tratamientos.

¡ALELUYA!¡HABEMUS VITA!

Llevo casi tres años con estos tratamientos y ahora puedo decir que he dejado de ser un zombie. Salgo, viajo, hasta hago deporte (el que mi cuerpo y la enfermedad te permite, obviamente, aunque para algunos sigue sin ser suficiente porque parece ser que si no levantas 200 kilos de hierro sobre tus espaldas y caminas 100 km no estás haciendo ejercicio).

Ahora viene la parte divertida del momento en el que estoy. Es más una determinación que he tomado y que, al menos a mi, me funciona.

Le puse cara a la enfermedad y nombre: Michín, el mono que toca platillos dentro de mi cuerpo.
Él está a su bola ahí dentro, dándole al asunto, hasta que se aburre y empieza a toquetear botones que no debe. Es ahí cuando mi cuerpo se dedica a hacer cosas raras. Por ejemplo, para poneros en situación: Cojo una taza sin mayor problema que el sujetarla con la mano. Michín toca botones y, de pronto, mi cerebro le manda la orden a mi mano de abrirse y ¡poff! a la porra la taza. Todo esto, viéndolo con cara de idiota y pensando “¿Qué eres gilipollas?”.

Pues ese es Michín, el mono que me hace la vida mucho más divertida (porque, realmente, es divertida).

En este punto, decir que la memoria falla mucho y olvidas palabras. También es Michín, que toquetea lo que no debe y cuando intentas decir lápiz, verbalizas algo así como “fuera de juego”. ¿Por qué? No tengo ni idea, pero es super divertido porque estás siendo consciente de todo como si tuvieses un ente apoderándose de tu cuerpo y haciendo lo que le da real gana con él. Sin mencionar la cara que se le queda a la gente que está contigo en ese momento.

Podéis imaginaros lo difícil que es escribir una novela con un compañero de juegos tan divertido como Michín. Que, a veces, me veo negra para encontrar el nombre exacto de un lugar, o una palabra que signifique lo que en mi cerebro se lee claramente. Es muy complicado, pero bueno. Discuto con él cada cinco minutos, llegamos a un acuerdo y me deja tranquila por unas horas. También discuto con mi ordenador, no os penséis que esto es sólo con Michín, jejeje.

Y nada. Este es mi largo y tedioso a veces camino con la fibromialgia y la fatiga crónica. Por si aún hay alguno que no sabe lo que se siente con esta enfermedad, voy a explicarlo con un ejemplo: Imaginaros tener un dolor de muelas intenso a todas horas, durante todos los días de vuestra vida. Pues eso es tener fibromialgia y fatiga crónica.

Hasta aquí mi relato resumido de estos años de lucha y peleas diarias. Ahora me toca seguir trabajando en mis libros y poder seguir publicándolos.

Conviviendo con la fibromialgia (parte I)

Aquí me encuentro, escribiendo un texto sobre mi experiencia con esta enfermedad y escuchando música a la vez. Y voy a comenzar la nota con un consejo: “Cuando vuestro médico os diga que debéis parar porque vuestro cuerpo no está respondiendo bien, y si no paras, será tu cuerpo el que tome el mando, hacedle caso.”

Yo no lo hice y seguí sobrecargándolo hasta que, efectivamente, tomó el control por mi. Y ahora, así estamos: discutiendo como un matrimonio todo el día mi cuerpo y yo.

Sé cual fue el detonante de la enfermedad, pero no fue quién la creó. No. Cada día se sabe más sobre ella y tengo claro que me viene de mucho más lejos, aunque es cierto que siempre hay un detonante que la activa. Ese, me lo guardo para mi.

Me diagnosticaron por primera vez con treinta y tres años, y fue de la forma más simpática. No os voy a agobiar con los detalles, pero sí os diré que me vi sentada en una sala de urgencias ante un médico que me decía su diagnóstico: “Puede ser una muela picada, o un tumor cerebral.” Algunos romperían a llorar, o a gritar. A mi me dio por reírme y decirle: “Entonces, ¿que pido consulta para el oncólogo y para el dentista?”. El propio médico se sorprendió de mi reacción porque no era lo normal, pero no sé que se esperaba. Joven y con un diagnóstico así, ¿qué querían que hiciese?¿Tirarme a las vías del tren? Pues me lo tomé con humor.

Ese fue el primer peldaño de una larga lucha y escalada a una “estabilidad” positiva en mi vida actual. No os negaré que fue dura, y aún lo sigue siendo porque esto no tiene cura. Hubo muchas pruebas médicas, analíticas, pinchazos en la cabeza, etc. Después, me inflan a pastillas que podían provocar de todo: entumecimiento de articulaciones, fallo de memoria, fallo en la vista, fallo multiorgánico, y hasta unas cuyas contraindicaciones decían que había “posibilidad de tener pensamientos asesinos” (esta parte es muy divertida porque mi marido sudaba en frío cuando nos lo explicaba el neurólogo XD). Obviamente, con toda esa batería de químicos, me puse como un globo aerostático. Porque no os engañéis: los médicos, cuando no saben lo que tienes, para paliar el dolor te inflan a cortisona por un tubo.

Apenas comía, ni salía casi de la cama porque, en esas condiciones de debilidad ilógica, era imposible ni vestirse. No era capaz ni de coger una taza porque me moría de dolores, o simplemente se me caía al suelo sin lógica alguna. Así me vi: joven, sin saber lo que tenía exactamente y teniendo que ayudarme muchas veces a desvestirme, incluso a ducharme porque sola no podía.

A todo eso, tienes que aguantar que tu entorno te diga lindeces como “eso es que eres una vaga”, “lo que tienes que hacer salir y ponerte a trabajar”, “está todo en tu cabeza”,”eres una exagerada”, un largo etc. Te lo acabas creyendo, ojo. Por muy fuerte de mente que seas (y yo me considero muy fuerte en ese aspecto, llamarlo cabezonería o lo que queráis, pero no se me maneja tan fácilmente), acabas doblegándote y llegando a pensar que puede que te lo estés inventando.

Llegados a este punto, y habiendo analizado todas las posibles opciones, accedí a hablar con un terapeuta. Pero cuál fue mi sorpresa cuando el psicólogo, por tres veces que me mandaron los médicos de la tan maravillosa Seguridad Social, escribe un informe diciendo que ni tengo depresión, ni problemas mentales (salvo las locuras típicas que van con mi personalidad). Que lo único que necesitaba era un diagnóstico claro para poder tomar las riendas de mi vida.
¡POR FIN UN MÉDICO QUE ME ESCUCHA Y ME TIENDE LA MANO!

Pues bien, diagnóstico definitivo: fibromialgia, fatiga crónica y el sistema inmune como las maracas de machín. A partir de aquí, ya podemos ponernos a trabajar en ello y encontrar un equilibrio lo bastante confortable para poder sobrellevar el día a día.

Brevemente resumido el camino hasta ahora recorrido en esta primera parte. En la segunda, ya hablaré de cómo voy llevando el día a día y de lo que a mi me funcionó para obtener una leve estabilidad, que no mejoría.